L’any
2013 va estar declarat l’any de les malalties rares. Les malalties
rares són aquelles que afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones.
Segons la OMS existeixen al voltant de 7000 malalties que es calcula
que afecten a uns 3 milions d’espanyols. A la mateixa ciutat de
Carcaixent podem trobar diferents casos de malalts d’aquest tipus.
Segons la regidora de Compromís,
Desirée Palma: “aquestes malalties s’anomenen també òrfenes,
per l’abandonament i la invisibilitat a la que estan sotmeses. Una
malaltia que afecta 12 persones a tot l’Estat no resulta
interessant per a les empreses farmacèutiques ni per als governs que
han de decidir on destinen els diners dedicats a investigació dels
pressuposts. El diagnòstic, en la majoria de casos, tarda anys. Amb
aquest panorama no es pot seguir posant ací la tisora, al contrari
cal potenciar la inversió. Els afectats per malalties minoritàries
no són ciutadans de segona, són persones amb tots els drets, tan
bàsics com el dret a la sanitat i a una vida digna”.
Com
explica la moció presentada pel grup municipal Compromís, les
administracions estatals i autonòmiques han de treballar pels milers
de persones que pateixen aquestes situacions. És necessari impulsar
la investigació, enlloc de retallar-la. És necessari apostar per la
sanitat, enlloc de retallar-la. Es necessari treballar pensant en
totes les persones. “Estem parlant dels ciutadans que ens podem
creuar cada dia al carrer. Parlem de ciutadans valencians. Parlem de
ciutadans de Carcaixent, sense haver d’anar més lluny” explica
la regidora.
Una
moció que podria haver sigut institucional
En
un principi Compromís es va plantejar presentar aquesta moció de
manera institucional, fent partícips a tots els grups municipals,
però en veure el desinterés total mostrat per l’equip de govern
davant l’arribada de Víctor Cerdà i el Camí Solidari a
Carcaixent van desistir de la intenció.
Víctor
Cerdà és un forestal i atleta que ha recorregut les 226 poblacions
de la província de València en favor de FEDER València (Federació
Espanyola de Malalties Rares). Segons comenta Desirée Palma: “la
gesta de Víctor Cerdà és totalment admirable i no és suficient
amb fer un escrit de tres línies a ultimíssima hora i baixar a
fer-se la foto i posar cara de pena. Els malalts d’aquest tipus no
necessiten pena, necessiten compromís per part de totes i de tots”,
continua Palma, “Els cartells de l’arribada de Víctor a
Carcaixent estaven a alcaldia des de feia més de tres setmanes. La
caravana del Camí Solidari havia avisat de l’arribada amb un mes
d’antelació. Però no s’ha fet cap difusió ni cap publicitat de
tan gran gest a la població. Sols cal visitar el web de Camí
Solidari per veure com ha estat rebut en altres llocs, amb centenars
de persones esperant-lo. A Carcaixent, un correu electrònic va
avisar els treballadors municipals eixe mateix matí. Els malalts
d’aquest tipus o les seues famílies no han tingut l’ocasió de
poder agrair a Víctor Cerdà el que ha fet per ells, i tot, gràcies
a la deixadesa i el desinterés del PP-PSD”, conclou Palma.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada